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25 juillet 2011 1 25 /07 /juillet /2011 22:02

En 2010 Cyril a 30 ans,

En 2014 Cyril a... 

 

Depuis plus de 20 ans, il se bat contre une grave maladie génétique rare et dégénérative : l'ataxie de friedreich (linkqui l'oblige à utilisé un fauteuil roulant depuis 2005.

Sa force c'est l'ESPOIR qu'un jour, un traitement soit efficace pour bloquer l'évolution de cette maladie voire de la guérir...

Il s'investit beaucoup dans la reconnaissance du handicap (adhérent à l'APF), l'accessibilité (il est membre de la comission accessibilité dans sa commune de Luc-la-Primaube), les maladies rares (fondateur du collectif MaRa12), le Téléthon en organisant avec ses amis, depuis 2003,  un apéro concert au bénéfice de cette cause...

Il est bien sûr adhérent à l'AFAF l'association nationale de sa maladie (Association Française de l'Ataxie de Friedreich - www.afaf.asso.fr).

Il a été au Canada en juin 2014 grâce à l'association "VOYAGER AVEC  L'ATAXIE DE FRIEDREICH" (voir la vidéo sur le lien ci-dessous)

http://www.youtube.com/watch?v=fSB_8-U1Xzo&feature=player_detailpage

 

remerciements

 

C'est un passionné d'automobile, en particulier de rallye : il a pu s'assoir aux côtés de Jeff Bérenguer, Manu Guigou ou encore Didier Auriol ! Il a réussit à faire quelques ouvertures sur le Rallye du Rouergue RALLYE-handi .

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

  

Il pratique la randonné et la course à pied avec une joëlette et l'aide indispensable de co-équipiers sportifs et solidaires.

 

 

" Reportage Grand Huit - 2min"

 

Il a collaboré au premier essai du prototype "cocon multisport" en participant aux Traces du fromage sur l'aubrac en mars 2013. Voir le lien suivant :

http://www.youtube.com/watch?v=tovpXpIfdUE

 

En 2010 il a réussit à rassembler plusieurs malades, venus de tout l'aveyron, touchés par les maladies rares. C'était le début d'un collectif  "Maladies Rares Aveyron - MaRa12"  qui ne cesse de s'etoffer aujourd'hui... Rejoignez-nous !

 

Ce qui lui plait beaucoup aussi c'est de témoigner du handicap, de sa maladie ou de son expérience avec des enfants, des prépas infirmiers ou aide-soignants, des ifsi... etc. Les contenus (photos, vidéos, musique) sont adaptables en fonction du public et Cyril est prêt à étudier toutes les propositions !

 

Cyril lance un appel à toutes les stars, artistes de variétés ou humoristes célebres, car il aimerait qu'un spectacle de grande envergure soit organisé sur le Grand Rodez au profit de l'AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich, l'affection dont il souffre). Il a écrit de nombreuses lettres à plusieurs grands noms du show-biz qui sont malheureusement restées sans suite. A bon entendeur !

 

Ci-dessous article parut dans Centre Presse Aveyron le  27 septembre 2013 :

 

centre presse 27-09-13 

 

cyril est lui aussi un intouchable la dépêche 27-01-12

 

   

 

 

  Lire cet article du 27/01/2012 sur le site de La Dépêche sur le lien suivant : link

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   

Ci-dessous article parut dans "CHEZ NOUS Notre Ségala" de Décembre 2012.

 

  article CHEZ NOUS déc2012 1-2article CHEZ NOUS déc2012 2-2

 

 

     

 

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VOYAGER AVEC L'ATAXIE DE FRIEDREICH (VAF)

Le blog du voyage au CANADA :

http://vaf-canada.blogspot.fr/

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